かるがもCPキッズ

記事一覧(12)

障害受容

こんにちは！ピアサポーターのはやしだです。すっかり秋になって寒くなってきましたね。＊今回は、ある言葉をご紹介します。『障害受容』という言葉聞いたことはありますか？平たく言うと『障害』を『受け入れる』…正直、すごく難しくて重い響きだなと私は思っていました。障害に負けないように、障害があってもそれを乗り越えて明るく強く生きていくことそれが『障害受容』だと思っていたからです。もうずっと前ですがそのことがプレッシャーにすら感じていた時期があります。でも、ある時からそれは違うと気づきました。それは私がどう頑張っても障害は乗り越えられないし障害に勝つことなんて一生できない障害があるからっていつでも頑張れないそう自分を認めた時でした。今では随分、葛藤することも減り自分の中でうまく折り合いをつけることがほとんどですがそれでも時々、今でも障害がある自分に対してなんで私がこんな思いをしなければならないのかと真剣に思うこともあります。でもそれでも良いのだと思うようになりました。悩み、不安、恐怖ただでさえみんなが抱えているものなのに障害があれば、それらが人よりも大きくなりやすいことは当たり前のことだと思います。別に悩みがあっても良いし悲しくても良いしそれをどうにかしようと無理に頑張らなくても良い。時間が解決してくれることは確かにあって焦らなくても、どんなに嫌になっても結局また歩いてるそれに気づいた時、私は本当の意味で障害受容ができた気がしました。障害を持ったり、障害のある子を育てていて不安や恐怖があると自分を責めてしまったり楽しむことに罪悪感を抱いてしまうこともあるかと思います。自分を責めることは自分の心を自分で傷つけることと同じ。だから、すごく辛いことですよね。もしかしたら、他人に傷つけられるよりも辛いことかもしれません。でも本当は、障害は誰のせいでもないんです。  幸せになる権利は大人も子どもも、親も子もみんなが平等に持っていると私は思います。見えない未来に不安や孤独を感じるのは当たり前のことで無理に障害を明るく受けとめようと頑張らなくてもそういう方はもう既に頑張っているのだと思います。一人では頑張れなくても時間が癒してくれることも、周りの人に助けられることも、たくさんあります。 上がったり下がったり、そんな経験を通して私達は少しずつ、でも確実に前に進んでいけるのだと思います。そして、そういう周りのあたたかさに人一倍触れられるのは私達の特権なのかもしれませんˆ ˆ 少なくとも、このページを読んでくださっている方はその時点でもう一人ではありません(笑)だから、きっと大丈夫。今回は少しまじめなお話をさせて頂きましたが…どんなにネガティブな気持ちでも何か吐き出したくなったらいつでもひまわりにご連絡下さいね！ピアサポーターはやしだ みく

３つの言葉

こんにちはピアサポーターのスミスです。先日息子の幼稚園の運動会がありました。5歳半になった息子のマイペースな成長を見れて、とても感動しました。同時に、5年前の不安と罪悪感ばかりだった自分が前を向けるようになった、きっかけの３つの言葉を思い出しました。１つめは「どんな子でも、周りの人の関わり方で変わる。健常児でも愛情ある環境にいなければ、物理的にも精神的にも健康的には育たない。障害があっても、愛情ある環境で育つ事で色々な可能性が育つ。」という事を助産師さんに言われました。２つめは「お母さん、息子さんの子育てを楽しんで良いんですよ」発達の遅れが出始めてリハビリに通う事になり、息子に申し訳なく元気に産めなかった自分を責めて、子育ても人生も私は楽しんではいけない。と思っていた頃、当時のPTさんに言われました３つ目は「障害の事で子供に"ごめんね"や"可哀想"と母親が言ったら、子供は"自分は可哀想な存在なんだ"と思うようになるんじゃないかな？」当時色々な方のブログを読み漁っていた頃に出会った言葉です。私が1番辛かった頃、これらの言葉をかけて下さった方々や家族、友人、子供自身に支えられて少しずつ私の気持ちは前を向けるようになりました。だからもしも今、辛い方がいるなら何か少しでもお役に立てればと思います。1人で頑張り過ぎないでくださいね。私たちはいつでも、お待ちしてますよ。

地域小への就学 体験談

みなさま、こんにちは。ピアサポーターのせきです。そらくぼさんに引き続き、我が家の就学についても書いてみようかなと思います。我が家には1歳7ヶ月差の年子の姉妹がおります。長女がPVLによる脳性麻痺です。現在 姉妹は地域の小学校の一年生と二年生になりました。うちの場合は同性のきょうだい年が近いこともあって、幼稚園や小学校は極力、姉妹を同じ環境で育てたいと思いました。そんな希望から早い時期から地域の小学校に行かせよう！と決め、市の総合教育センターに電話をし、どのような手順で学校に連絡したらいいのかを聞きました。自治体によって多少の違いはあると思いますが、大体どこも療育センターに通っていたりすると年長の5.6月くらいに説明会があり、夏くらいから総合教育センターにて学校をどうするかの相談がはじまっていくと思います。その前に動いてもいいものかを確認したくて連絡しました。地域の小学校を希望しているならば肢体不自由のお子さんは学校施設の改修を考えてくれたり、入学に向けた準備もあるかもしれないので、早くから学校と連絡を取ることはいいことだと思います。直接、学校に連絡して下さい。と言われ、我が家は年中のころから学校見学に行き始めました。当時住んでいた学区の小学校は校長先生はとても感じ良く話を聞いてくださいましたが、坂の途中にある小学校のためハード面でかなりの壁がありました。数段の階段が校内あちこちにあったり、体育館にいくにも校庭に出るにも誰かに車椅子を抱えてもらわなければ移動できない…エレベーター工事も施設的に難しいとのことだったので、これでは車椅子を自走できたとしても6年間を過ごすにはちょっと過ごしにくいのかなと早々と越境を考え、考えられる近場の学校に電話をかけて見学に行きました。学校施設については中々すぐに変えられないのでやはり早めに見ておくといいと思います。最初に学校に見学にいくときは私1人でいくことが多かったので、イメージをしてもらえるように長女の色々な写真を持参しました。また、長女のことばかりではなく、次女のことも考えながら2人が楽しく通えるかどうかをイメージし見学したのを覚えています。そんな中で越境をして通うには 登下校や友達関係先々、次女に我慢をさせてしまうことも出て来てしまうかもしれないと最終的には行かせたいと思う小学校の学区に転居をすることにしました。早くから動き出したことで、時間的にも余裕があり、また見学をしながらイメージを固めることができたので年中さんくらいから少しづつ小学校のことを考えていくといいのかな～と経験してみて感じています。気になった学校には何度も足を運び父親や本人も連れていき授業を見学させてもらったりもしました。学校見学時に意識して見聞きしたことは学校の施設や雰囲気我が家は車椅子利用なのでトイレはどうか先生方の様子支援学級の雰囲気普通学級の雰囲気支援学級と普通学級の物理的な距離や交流の頻度普通学級在籍の場合、支援補助員に入ってもらえるのかなどを確認するようにしました。どんな学校にもメリットとデメリットは必ずあると思います。全てがパーフェクトだと思っていても何かしら こうだったら良かった と思うことも出てくるものだとも思います。特に地域の小学校は先生が変わればやりかたも変わってしまったり支援学校のような手厚いフォローはありません。そんなこともあるだろうと心の片隅に置いておき、でも、また何か問題が出てきたときにそのときに考えていけばいいよね。とちょっとだけゆったりとした気持ちもどこかに持っておくと いいかもしれません。今、就学をどうしようかと考えている方々の何かの参考になれたらと書いてみましたが、ひとつの家族の一例として読んでいただけると幸いです。応援しています。

就学のこと

こんにちは。ピアサポーターのそらくぼです。今年の夏は寒暖差が大きいですね。涼しく過ごしやすい季節が恋しい今日この頃です。さて、今回は娘の就学のことを書いてみたいと思います。娘が年中さんの秋、ちょうどこのくらいの時期から就学に向けて動き出しました。まずは学校見学。学区内小学校の普通級、支援級、自宅から通える範囲にある特別支援学校2校。引っ越すことも検討して、隣の市にある小学校、反対側の地域にある小学校など。どこもそれぞれに魅力がありました。気をつけたのは、わたし1人で行くのではなく、できる限りパパや娘本人も連れて行きましたよ。わたしの目で見たものだけで考えるのではなく、それぞれの目で見た上で一緒に考えられると思ったからです。そして、最終的には自宅から遠いところにあるけれど通える範囲の支援学校か、地域の普通級にするかでずい分と悩み迷いました。どちらにもいいところと気になるところはある。ちなみに、娘は就学前の発達検査でIQ的には普通級相当でした。ですが、身体的には決して軽くはなく、生活のほぼ全ての面で支援が必要でした。それらを踏まえて、学校見学ではハード面、ソフト面などに加えて、色々なシーンを見たかったので、1度ではなく何度も何度も行きました。そして家族で出した答えは支援学校。適切な支援を受けながら過ごせる学校生活は、娘にとって快適で毎日が楽しいようです。お子さんの就学は、本当に迷うところだと思いますが、気になる学校へは何度も足を運んでみられるのもひとつかも知れませんね。

家族QOL アセスメント

ひまわりのディレクター担当　小林です。皆さん、ＱＯＬって聞いたことありますか？ＱＯＬとは、Quality of Lifeの略です。日本では、日本語では、「生命の質」「生活の質」「人生の質」などと定義されています。毎日、家事や子育てに追われ、そんなこと考えてみる余裕もなかった…ニーズのあるお子さんを育てていると、そういう方が多いと思います。「子どもが幸せであることが親の喜び。」そうですよね。全く異論はありません。でも、果たして子どもだけでよいのでしょうか？家族の誰かががまんしていたり、無理していたり、辛い思いをしていたとしたら・・・。きょうだいさんもお母さまもお父さまも家族のメンバー一人ひとりが幸せで家族全体がより質の高い生活を送ることができる！それが、大事なんです。「うちの家族のＱＯＬってどうなんだろう？」もし、ご興味をもたれたら、家族ＱＯＬアセスメントをやってみてください。下記からダウンロードできますよ。http://kazokushien.jp/障害がある子の家族qolアセスメント/

ひまわり～その後

こんにちは。えりかわちひろです。新学期が始まりましたね～皆さまいかがお過ごしですか？８月１５日にスタートした「ひまわり」まだ２週間程ですが、サイトのアクセス数や読者登録お問合せを頂く機会も増えてきました。実際のカウンセリングの中では、「思い切って利用して良かった」「否定せずに聴いてもらえると思ってひまわりに相談した」「学校の面談時にNPO法人のサポーターとして同席してもらえないか」という感想が寄せられています。※このコラムに書くことを了承して頂いた上で掲載しています。また、面談の同席に関しては将来的に第三者委員会のようなものを作りたいと検討を始めています。Zoomのインストールが難しい場合はピアサポーターがお手伝いしますよ～画面は見えても音が聞こえなかったり、逆に音だけで顔が見えなかったりというアクシデントもありましたが繋がった時にはやった～！とすでにお互い親近感を持ち・・・という場面もありました（笑）遠慮なく何でも聞いて下さいね。ひとくちに「悩み」といっても種類はそれぞれ違うのですが、どのママもみんな一生懸命に生きている姿には頭が下がります。何とか少しでも気持ちが軽くなるお手伝いが出来ることを最優先にこれからもひまわりを続けていきたいと思っています。お問合せやご意見など、お気軽にメールして下さいね！himawari.karugamocpkids@gmail.comさて。実はこのコラムを書こうと思っていたタイミングで、ディレクターのやすこ先生から「家族のQOLアセスメント」が届きました。（簡単にいうと家族の状態を知ることができるアンケートです）我が家は以前、先生のこの研究にひとつのケースとして協力させて頂いた経験があるのですが、とても客観的に家庭の状況が見えた気がしました。気づかないようにしていた夫が不在がちの生活に不満があることがはっきり見えたり（笑）このアセスメントは次項で紹介するのでぜひご覧下さいね。まだまだ暑い日が続くようです。何よりママの身体が大切。２学期も無理せずふんわりと過ごしていきたいものですね。それではまた。

はじめまして（そらくぼあかね）

はじめまして。ピアサポーターの空久保 茜と申します。どうぞよろしくお願いします。脳性まひの娘と私のことを紹介させて下さい。娘は妊娠２７週で、双子の姉として生まれました。あまりに早くあまりに小さく生まれた娘たちが、一生懸命生きようと全身でひたすら頑張っている姿に、私も泣いて謝るばかりではなく今できることを頑張ろうと思わせてもらえました。隣のベッドで一緒に頑張ってきた妹は、生後３ヶ月のときに亡くなりました。７ヶ月まで過ごしたNICU.。一生分生きて、一生分の涙を流したように思います。手厚いNICUを卒業し一気に孤独を感じる日々の中で毎日のように自分を責める気持ち、どうしよう、だれか助けて、娘に何かできることはないかと今よりネットの情報がほとんどない時期が辛くて右往左往していました。そこから、療育、地域の肢体不自由訓練会（家族の会）併用して通った幼稚園などで仲間や友だち、先輩ができ、ただ話を聞いてくれたり、ときには「こんなやり方もあるよ」と教えてもらったり周りの人たちに支えられてきました。そして親友からの「とにかくあなたが元気でいてほしい」のことば。娘のことで頭がいっぱいだったので、私が元気でいてもいいのか私にそんな資格があるのかと思いつつ、そうか、この子のためにも元気でいないとと思え、そこから少しずつ前を向けたちあがれるようになりました。何よりスモールステップだけど、日々成長していく娘が愛おしく大切だと気づくこともできました。決して軽くはないマヒですが、娘本人は自分のこと（車いすや装具、めがねを含め）めっちゃかわいくて大好きだと言ってくれるのがわたしの励みになっています。娘やパパが応援してくれるお陰で仕事にも復帰でき、子育てと両立すべく走り回っています(*^-^*)ひまわりが、ママさん、パパさんのほっとできる場所のひとつになれたらとても嬉しいです。いつでもご連絡くださいね。

はじめまして（せきあきこ）

ピアサポーターの関明子です。どうぞ宜しくお願いします。私は出かけること、旅行にいくこと体を動かすことが好きで高校時代はダンス部に所属していました。でも、受験後の楽しい時期・・・夏休みなんて朝から夕方までみっちり毎日のように練習のある部活・・・全然遊べないため、一年間で辞めてしまいました。でもやっぱりリズムにのって体を動かすことが好きなので、娘たちの育児にちょっと余裕が出て来たころからあの時やめなければよかったな～と思うダンスをはじめてみました。正直、普通の子育てよりもやらなければいけないこと、考えなければいけないことはたくさんある・・・。ちょっと前の私は長女の障害が分かってからは子供と引きこもりがちでどうせ私たちには楽しめないし、疲れてしまうだけ・・・周りの目も気になるし・・・と外に出ていくことにすごく抵抗を感じて色々と諦めていました。習い事？ムリムリ。そんな時間なんて永遠にないだろうし何よりそんな気力もない！と。でも、幼稚園に行かせるようになってからは少しだけど自分の時間はできた！（現在 娘は小１と小２です。これまた違う悩みも出てきていますがね・・・）自分が思っていたよりも、私たちに投げかけられる視線に悪意のあるものは少なくて、暖かいものがほとんどなんだと体感する機会が増えてからは、心にもゆとりが出来てきました。そして、外部との接触が娘の刺激になっていることに気がついてからは、ちょっとずつ外に出ていくようになりました。何より同じような気持ちを抱えているママたちの友達が出来たことも大きかったです。何かあっても愚痴を言い合えたり、心からその気持ちに共感してくれる存在や場所は何かをするとき、どこかにいくときの私の勇気となってくれています。そんな色んな気持ちや経験をしてきて今のちょっとだけ時間と気持ちのゆとりが出来た私です。些細なことでも何でもちょっと話をするだけでもOKです。誰かのちょっとした言葉や存在で気持が強くなれることもあるかと思っています。おしゃべりしましょう。よろしくお願いします。

はじめまして（スミスあやこ）

はじめまして。ピアサポーターのスミスあやこです。どうぞよろしくお願いします。今回はピアサポーターの「自己紹介」と言う事で、少し私の話をさせて頂きたいと思います。早速ですが、私の性格は「しつこい」です。自分が納得するまで止められない。たとえば、洋服１枚買うにも気になる全部のお店を見てからじゃないと買わない。結局、1日お店を巡っても買えなかった。とかよく有ります（笑）そんな私は子供の障害の可能性を知った時勿論、ネットの検索魔になりました。本当に空いた時間はずっと（笑）。何か良い事は書いて無いか？障害や予後について調べても良い事なんて全く書いてなく、ますます負のループ。当時の私は障害についての知識も経験も全く無く、将来の予測も出来ず、とてつもない不安と恐怖を抱えてました。だからこそ、このピアサポートの活動を通して、確かに大変な事もあるけど、障害児育児は「負」だけではない事も知って貰えたらな。と思います。喜びや幸せもたくさんあるんですよ。これからの育児への不安や心配事。日々の事。家族の事。自分の事。話したい事、聞きたい事、ただ呟きたい事。少しでも心が軽くなる様な、前向きになれる様なお手伝いが出来ればと思います。どうぞよろしくお願いします。

はじめまして（はやしだみく）

はじめまして。ピアサポーターの林田光来です。今回はそれぞれが初回ということで少し私の自己紹介をさせて下さい。プロフィール欄にも書きましたが私は今、大学で社会福祉を勉強している大学生です。今のところ、ひまわり唯一の障害当事者サポーターです（笑）私は幼稚園から大学までずっと普通級・・・つまり、健常の人達に囲まれて過ごしてきました。脳性麻痺のため、左手以外の両足と右手は生まれた時からあまり使い物になりませんが（笑）電動車いすで日々の生活を送っています。昨年は海外の障害福祉を学ぶためアメリカに半年間、研修にも行っていました。私の生活を話すと「車いすなのにすごいね」と言われることもありますが私は歩ける世界を知らないため、これは私にとっての普通でしかありません。片手でネイルもできるし、車いすでも旅行できるし、たとえ大人になっても自分と周りの工夫次第でできることは増やしていけると私は思っています。それでも。どんなに周囲に恵まれ、大切な友人がいても障害との葛藤はつきもの。時々、今この場所で車いすの私に、片手しか使えない私にできることは何だろうかそもそも、私にできることはあるのだろうかと、立ち止まって考えることがあります。どう頑張ってもできないことがあることが悔しくて周囲にも申し訳なく思ったことも何度もありました。その度にそんな私を支えてくれたのは「ここにいて良いんだよ」とそのままの私を受け止め、認めてくれた人達の存在でした。何が解決するわけでも私の身体能力が突然向上するわけでもないけれど、ただ、自分のことを受け止めてくれて認めてくれる存在がいるだけで人は安心し、また前を向くことができるのだと思います。私も決して完璧ではないし、この先にはまた葛藤もあるかもしれません。でも、それで良いのだと思っています。前を向けないことが悪いことだとは限りません。だからこそ私は一つひとつの葛藤と向き合ってひとつずつ折り合いをつけながら生活をしていきたいと思ってきました。画面越しではありますが、そんな私の経験を通しつつひまわりのピアサポーターの一人として、誰かに少しでもそんな風に前を向くきっかけのタネを渡すことができたら・・・と思っています。家族や友達には言えなくてもこの距離だから話せることもあるかもしれません。誰かにこんなことを聞いてみたい、こんなことを聴いてほしい・・・障害に関係することでも障害とは直接関係のないことでも大丈夫です。お気軽にご連絡下さいね。これからよろしくお願い致します！

こんにちは（こばやしやすこ）

こんにちは。これから始まるピアサポートひまわりをお手伝いさせていただきます、こばやしです。大学で特別支援教育や障害児保育を教えています。家族支援について研究していたところかるがもCPキッズの江利川さんに出会いました。江利川さんの瞬発的行動力に、出会いからずっと驚きの連続です。自らの経験を誰かのために活かせたら・・・ひまわりの始動、わくわくしますね。さて、自己紹介ということで、最近気づいた私の長所を紹介したいと思います。この長所に気づいて、「なるほど～そうだったんだ！」と納得のいくことがたくさんありました。その長所は、「鈍感力」です。言い換えれば、鈍感ということ（笑）あえて短所とはとらえていません。なぜかというと、鈍感だと、たとえ誰かに悪口や皮肉を言われても気づかない。理不尽なことがあっても、そうだと気づかない。気づいても、「ま、いいか」と深追いしない。例えば、昔、車いすの娘を連れて色々出歩きましたが、人の目が全く気にならない。逆に鈍感なので、町で困った時もすぐに「すみませーん」と頼れてしまう。つまり、鈍感であると、ストレスになりにくいわけです。ただ、鈍感だと、他者の気持ちに気づかなかったりもしがち。ところが幸運なことに、けっこうお人好しのところがあるので、人間関係はギリギリセーフといったところです。子育ての最中は、自分を守るためにも感受性のボリュームをあえて下げるのも大事かと思います。是非、皆さんも適当な鈍感力を磨いてみてくださいね。

ひまわりスタート！（えりかわちひろ）

こんにちは。この法人の代表、江利川ちひろと申します。今日から始まるオンラインピアサポート「ひまわり」このコラム欄ではピアサポーターたちの日常や気持ちを順番に綴っていこうと思っています。（今回の自己紹介は連続投稿ですが、次回からは２～３週おきに更新予定です）私たちを知ってもらうきっかけになり身近に感じて頂けたら幸いです。どうぞ宜しくお願い致します。プロフィール欄にも書きましたが、我が家には３人の子どもがおり、そのうち２人が脳性まひ児です。この子たちを育てる上で今までに一番苦労したのは足が不自由な息子の幼稚園や小学校の受け入れ先を探すことでした。知的には遅れがないのに通常学級に入れてもらえない・・・こんなことってあるの？？行政にも病院にも何度も相談しましたが答えは見付からず、悩んで悩んで決めた先は受け入れを快諾してくれたハワイにあるプリスクールでした。日本を捨てて？（笑）涙涙・・・で仕方なく行ったはずのハワイでしたが、びっくりする程の環境が整っておりそこで初めてインクルージョンという言葉を知りました。当時３歳１１か月だった息子は日本語もままならない中、私の付き添い無しで朝から夕方までプリスクールで過ごしていました。言葉の壁だけでなく膝下が不自由な息子がひとりで登園できたのは先生やお友達のおかげ。その姿を見て、子どもは子ども同士の世界で育つべきだと真剣に思ったのです。同時に、どうしてこんなに小さなプリスクールで出来ることが日本の教育現場ではできないんだろう？私の他にも同じように悩んでいる人がいるのではないかな？・・・そんな思いからインクルージョンが日本でも当然になることを願ってハワイでの生活をブログで発信していくうちに、同じような境遇の仲間が集まるかるがもCPキッズをつくろうと思い現在に至ります。そして初回のかるがも会から３年となる今月、小林先生のご協力によりかるがもの新たな取り組みとしてひまわりを立ち上げることが出来ました。小林先生から初めてアメリカのピアサポートの話を伺った時、なかなかかるがも会に参加出来ないというママたちのことが浮かびました。本当は小さな赤ちゃんを抱えたり医療ケアなどにより家から出られないママたちにこそサポートが必要なのに・・・とずっと考えていた答えがこれだと思いました。かるがもCPキッズもひまわりも、当時の私が欲しかった場所を形にしたものです。だから気持ちは分かるつもりです。疲れて休憩したくなったり誰かと話したくなった時にはいつでもお越し下さいね。もちろん授乳や注入しながらでOKですよ！さて。最後に私自身の話も少し。私が何より好きなものは鶏のからあげとビール（笑）そして現在はハワイでたくさん助けて頂いたメディカルソーシャルワーカーになるために４２歳にして社会福祉学部 医療マネジメント学科の学生です。ママになっても身体が不自由な子どもがいても何も諦める必要はないんですね。まだまだ４０代（笑）これからもたくさん夢を叶えていきたいと思っています。